Fibromyalgie et MDPH : le parcours (presque) digne d’Astérix et les 12 travaux

Fibromyalgie et MDPH : une question qui finit souvent par arriver

Quand on vit avec la fibromyalgie depuis un moment, la question finit par surgir.

Pas toujours tout de suite.

Mais après quelques années de douleurs, de fatigue, de rendez-vous médicaux et de stratégies pour tenir debout…

on entend quelqu’un dire :

“Tu devrais peut-être faire un dossier MDPH.”

Et là, souvent, deux réactions possibles.

La première :

“Ah bon ? Je peux ?”

La deuxième :

“Hors de question.”

Parce que derrière ces quatre lettres — MDPH — il y a un mot qui dérange parfois :

handicap.

Et pourtant on sait que la fibromyalgie c'est complexe et mutli-symptômes : à lire : Les 25 symptômes les plus surprenants de la fibromyalgie

Le moment où les copines impriment le dossier

Je vais te dire la vérité.

Moi, je n’ai jamais voulu faire ce dossier.

Pas par peur du regard des autres.

Mais par non-résignation.

Des copines m’ont pourtant poussée à le faire.

Elles voyaient bien que j’allais mal.

Elles ont même imprimé le dossier et en couleurs s'il vous plait !

Autant te dire que la pression était sérieuse.

Mais je n’ai jamais réussi à me dire :

“Bon, allez, je suis une personne handicapée.”

C’est seulement quand j’étais au plus mal que je me suis dit :

“Il doit bien exister des solutions quand même, punaise” (bon en vrai j'ai pas dit " punaise" c'était beaucoup plus grossier ... mais quand même sur ce blog je pouvais pas ;)

Et c’est là que j’ai commencé à chercher autrement.

Et tu peux trouver dans cette catégorie du blog comment reprendre le contrôle sur la fibro : Les solutions

Mais concrètement : la fibromyalgie peut-elle être reconnue par la MDPH ?

Oui.

La fibromyalgie peut être reconnue comme handicap par la MDPH.

Mais ce qui est évalué, ce n’est pas la maladie en elle-même.

C’est son impact dans la vraie vie.

Par exemple :

• est-ce que tu peux travailler normalement

• est-ce que certaines tâches deviennent difficiles

• est-ce que la fatigue limite tes activités

• est-ce que la douleur t’empêche de faire certaines choses

Autrement dit, la question n’est pas :

“Avez-vous une fibromyalgie ?”

La question est plutôt :

“Comment cette fibromyalgie impacte-t-elle votre vie quotidienne ?”

(tu peux trouver sur ce blog des épisodes sur Mes petites tranches de vie avec la fibromyalgie)

Tu vas te reconnaitre c'est sûr !

Le dossier MDPH : bienvenue dans Astérix et les 12 travaux

Si tu as déjà regardé le dessin animé Astérix…

tu vois la fameuse scène de la maison qui rend fou.

Le formulaire A38.

Les couloirs.

Les guichets.

Les tampons.

Eh bien… parfois, le dossier MDPH donne un peu cette impression.

Il faut remplir :

• un dossier administratif

• un certificat médical

• un projet de vie

Le tout en expliquant clairement ce que la fibromyalgie fait à ton quotidien réel.

Le rôle clé du médecin

Le certificat médical est une pièce centrale.

Et là, soyons clairs.

Si ton médecin ne comprend pas la fibromyalgie… change de médecin.

Parce que le dossier doit décrire :

• la douleur

• la fatigue

• les troubles cognitifs

• l’impact dans la vie quotidienne

Si le certificat médical dit simplement :

“Fibromyalgie”.

Il y a de fortes chances que la MDPH réponde :

“Très bien… mais concrètement ?”

Quel taux d’incapacité peut être attribué ?

La MDPH évalue un taux d’incapacité.

Pour la fibromyalgie, il se situe souvent entre :

• 50 et 79 % lorsque la maladie limite certaines activités

• 80 % ou plus dans les formes très invalidantes

Ce taux détermine ensuite les droits possibles.

Ce que la reconnaissance MDPH peut changer

Contrairement à ce qu’on imagine, la MDPH ne sert pas seulement à obtenir une allocation.

Elle peut ouvrir plusieurs choses utiles dans la vraie vie.

Par exemple :

La RQTH (reconnaissance travailleur handicapé)

Elle peut permettre :

• un aménagement du poste

• des horaires adaptés

• du télétravail

Bref, continuer à travailler autrement.

La carte mobilité inclusion

Cela peut donner accès :

• à une place de stationnement plus proche

• à des priorités dans certains lieux

Et quand on vit avec une fatigue chronique, gagner 300 mètres de marche peut parfois changer la journée.

L’allocation adulte handicapé (AAH)

Elle peut être accordée dans certaines situations lorsque la capacité de travail est fortement réduite.

Mais dans la fibromyalgie seule, elle reste relativement rare.

Combien de temps prend la réponse ?

Officiellement :

environ 4 mois.

Dans la réalité, cela dépend beaucoup des départements.

Certains dossiers prennent plus longtemps.

La décision finale est prise par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées.

Faire un dossier MDPH : une décision personnelle

Certaines personnes font ce dossier très tôt.

D’autres jamais.

Certaines le font parce que leur situation professionnelle devient compliquée.

D’autres parce qu’elles ont besoin d’un soutien administratif.

Et certaines, comme moi, ont longtemps résisté à l’idée.

Et parfois, la question change

Parce qu’à un moment, on se dit :

“Je ne veux pas seulement adapter ma vie à la maladie.”

Je veux aussi voir ce que je peux faire pour améliorer la situation.

C’est ce moment-là qui m’a poussée à chercher autrement.

À comprendre le fonctionnement du corps.

Pour aller plus loin :

Peut-on travailler avec une fibromyalgie ?

Programme Capacité retrouvée : 28 jours pour que ton corps suive ta vie

Programme LylyHope : 12 semaines pour faire taire la fibromyalgie