Episode 3 - Le geste doux qui fait mal

Il me caresse le bras.

Un geste simple, presque automatique.
Le genre de geste qui, en théorie, dit : je suis là, je te vois, je te soutiens.

Il tapote un peu, comme on fait quand on veut rassurer sans faire de discours.

Et moi, je souris.

Parce que je sais ce que ce geste veut dire et parce que je sais qu’il est gentil.

Sauf que dans mon corps… ce n’est pas doux et gentil !

Dans mon corps, c’est comme si ce tapotement déclenchait une alarme.

Pas une douleur nette, pas un “aïe” franc.

Plutôt un truc bizarre : une brûlure, une irritation, une sensation trop forte. Comme si la peau n’avait plus la bonne épaisseur. Comme si mon bras était devenu un capteur réglé sur “hypersensible”.

Et là, mon cerveau fait ce qu’il sait faire de mieux avec la fibromyalgie :
il monte le son.

J’ai mal. J’ai mal. J’ai mal.

Je ne suis plus tout à fait là.
Je suis dans mon bras.
Je suis dans ma peau.
Je suis dans cette sensation qui prend toute la place.

Et en même temps, il y a l’autre voix, la rationnelle, tu sais celle qui voudrait rester dans le moment offert :

“Reviens. Reviens. Ce moment est censé être sympa, c’est un geste d’amour, ne te crispe pas, ne le repousse pas.”

Sauf que mon corps ne comprend pas la consigne.

Mon corps n’entend pas : “c’est gentil.”
Mon corps entend : “stimulation = danger.”

Et c’est ça, le plus étrange avec la fibromyalgie :
tu peux être dans un moment tendre, en sécurité, entourée…
et ton système nerveux, lui, se comporte comme si tu étais en train de subir un truc agressif.

Alors je fais un truc très fibromyalgie-compatible :

Je continue à sourire, mais je modifie l’angle du bras.
Je bouge un peu, l’air de rien, je détourne l’attention je “réajuste” le contact pour que ce soit supportable.

Je ne dis pas toujours : “ça me fait mal" parce qu’expliquer fatigue, parce que je ne veux pas casser le moment, l'élan, le soutien...
Parce que j’en ai marre d’être “celle qui ne supporte pas”.

Et pourtant, dans ma tête, la négociation continue :

“Reste là.”
“Profite.”
“N’aie pas l’air froide.”
“Ne te justifie pas.”
“Respire.”

C’est épuisant, cette double vie :

• vivre le moment…

• et gérer en parallèle le corps qui hurle.

Et si vous lisez ça en hochant la tête, mes cops de fibro, vous savez de quoi je parle :
ce n’est pas juste la douleur.

C’est la déconnexion.

Cette sensation d’être au milieu d’une scène normale, et de ne pas réussir à y être complètement… parce que votre cerveau a décidé que la priorité, là, tout de suite, c’était “alerte”.

Ce jour-là, j’ai juste pensé :

Même la tendresse, parfois, je dois la “traduire” pour mon corps.

Et c’est là que je me rappelle ce que je répète souvent ici :
la fibromyalgie, ce n’est pas “dans la tête”.
C’est un système nerveux qui a perdu le réglage du volume.