Ce que la fibromyalgie change vraiment (et qu’on ne voit pas)

On parle beaucoup de la fibromyalgie.

Enfin… on parle des symptômes, on parle de la fatigue, des douleurs diffuses, des troubles du sommeil, parfois même de l’alimentation, du stress, de la gestion du quotidien,

donc sur le papier, on pourrait croire que tout est dit, que tout est posé, que si on s’y intéresse un peu, on finit forcément par comprendre.

Et pourtant...

Quand je regarde mon quotidien, pas celui que je montre, pas celui qui “passe”, mais celui qui se joue vraiment, je vois autre chose.

Je vois des moments, ce que je ne savais pas expliquer

Il y a des journées où ça va, pas parfaitement, pas en mode pleine forme, mais suffisamment pour faire ce que j’ai à faire, pour avancer, pour être là, pour gérer, et donc forcément, de l’extérieur, ça ressemble à quelque chose de “normal”.

Et puis il y a ces moments, souvent sans prévenir, où ça ne tient plus.

Pas forcément d’un coup spectaculaire, parfois c’est plus subtil que ça, mais je sens que ce qui était gérable ne l’est plus, que ça tire, que ça fatigue, que ça déborde un peu de partout, et donc j’adapte.

Je ralentis, je modifie, j’annule, je repousse, je fais autrement.

Et pendant longtemps, je n’ai pas su expliquer ça.

Ce que je pensais… et qui m’épuisait c'est que pendant des années, j’ai cru que ça venait de moi.

Que je ne faisais pas assez bien.
Pas assez régulièrement.
Pas assez correctement.

Puisque, en effet, quand quelque chose ne fonctionne pas, le réflexe logique, c’est de regarder ce qu’on fait.

Donc j’ai testé.

J’ai ajusté.
J’ai fait attention.
J’ai essayé de “mieux faire”.

Et pourtant… ça ne tenait pas.

Ce qui est épuisant, ce n’est pas seulement la fatigue ou la douleur.

C’est de faire des efforts, sincèrement, et de ne pas comprendre pourquoi ça ne change pas vraiment.

Ce que j’ai commencé à voir autrement

À un moment, j’ai arrêté de regarder uniquement ce que je faisais.

Et j’ai commencé à regarder ce qui se passait.

Pas en surface, pas “j’ai mal, je suis fatiguée”, mais les variations, les enchaînements, les moments où ça passe, ceux où ça ne passe pas, les signaux plus discrets.

Et là, en effet, quelque chose a commencé à apparaître.

Une logique, pas parfaite, pas linéaire, mais une forme de cohérence dans ce qui, jusque-là, me paraissait complètement flou.

Je ne passais pas de “ça va” à “ça ne va pas” au hasard.

Il y avait des mécanismes.

Comprendre ça ne fait pas disparaître la fibromyalgie.On va être clairs.

Mais ça change énormément de choses.

Parce que je ne passe plus mon temps à me demander si c’est moi le problème.

Je vois mieux ce qui se joue, je repère plus tôt, j’anticipe parfois.

Et donc, petit à petit, quelque chose change.

Pas de manière spectaculaire.

Mais de manière réelle. Et les crises se sont espacées, les douleurs quotidiennes se font rares, je n'annule plus jamais rien (ah si pardon seulement quand j'ai juste pas envie ! ) je fais du badminton en famille, et je ne redoute pas les lendemains !

Je vis avec la fibromyalgie depuis plus de 10 ans.

Et bien avant ça, en réalité, sauf qu’à l’époque, il n’y avait pas de mots mis dessus, donc j’avançais comme ça, en m’adaptant sans comprendre.

Ce qui m’a le plus manqué, ce ne sont pas des conseils.

C’est de voir, de me reconnaître, de me dire : “ok, ça, ce moment-là… je ne suis pas la seule”.

Alors j’ai commencé à écrire.

Pas pour faire un blog “parfait”.
Pas pour expliquer la fibromyalgie comme dans un manuel.

Mais pour poser ces moments.

Ceux qu’on ne raconte pas.
Ceux qui pourtant disent énormément.

Et aujourd’hui…

Aujourd’hui, quand je relis certains de ces moments, je vois mieux ce qu’ils racontaient.

Et je me dis que si ça peut servir à quelqu’un d’autre, ne serait-ce que pour mettre un peu moins de flou, un peu moins de culpabilité, un peu plus de compréhension, alors ça a du sens.

Et comprendre, bah ça permet aussi de ne plus subir, d’ajuster autrement, d'agir vraiment !

Si cet article te parle, tu peux continuer ici :

Quand la douleur prend toute la place :

https://www.lylyhope.fr/fibromyalgiesolutions/episode-13---fibromyalgie---quand-la-douleur-prend-toute-la-place

Les symptomes les plus surprenants :

https://www.lylyhope.fr/fibromyalgiesolutions/les-25-symptmes-les-plus-surprenants-de-la-fibromyalgie-ceux-dont-on-parle-moins

Commencer à reprendre le contrôle

https://www.lylyhope.fr/fibromyalgiesolutions/category/reprendre-le-contrle